Тридцать два года в «карантине»

Полтора месяца режима самоизоляции словно приоткрыли обычным людям небольшое окно в ранее почти незнакомый для них мир – мир тех, кто годами остается в изоляции, хотя географически находится в гуще общественной жизни, слыша при этом лишь её обрывочные отголоски. Вот лишь одна из многих таких семей – мать и сын, Татьяна и Игнат. Игнат не может поделиться с нами своим опытом. Татьяна же охотно рассказывает и о том, как они оказались в этой ситуации, и о своём быте, и о своей вере – о возвращении к Богу и к Церкви. Такие люди, как Татьяна и Игнат, незаметны для большинства даже в церковной общине: по благословению священника Татьяна из-за обстоятельств своей жизни приходит на литургию с опозданием, а уходит сразу после Причастия. Постараемся услышать Татьяну сейчас.

Тридцатидвухлетний «ребёнок»

В 1988 году я родила второго сына Игната. Когда ему было два с половиной месяца, у него случилась травма, после чего начались сильные эпилептические припадки, которые ничем не купировались. Игнату было четыре месяца, нас выписали из больницы, а его крёстной, которая была заведующей отделением этой больницы, сказали: «Вы мамочку настройте, что мальчик с такими диагнозами проживёт максимум два месяца». И вот ему 32 года. Три десятка лет мы живём в «карантине».

Но 32-летнего «ребёнка» оставить одного нельзя, за ним надо всё время смотреть, потому что он сам себя не контролирует, может нанести себе травму, ходит он только с поддержкой. Будучи один, он может упасть. У него может случиться эпилептический припадок. Игнат не говорит и не понимает обращённую к нему речь. Если я куда-то ухожу, то это 500 рублей в час сиделке.

От государства сиделка нам не положена – эта услуга только для людей пожилого возраста. Социальный работник, который прикреплен к нам, приносит продукты и ходит для нас за рецептами в диспансер, оформляет для нас в МФЦ направления на получение памперсов.

У моих сыновей очень большая разница в возрасте – шестнадцать лет. Старший, Дима, поначалу тоже думал, что Игната удастся вылечить, очень меня поддерживал. Но он очень рано женился – в восемнадцать лет, а в девятнадцать у него уже родился первый ребёнок. Дима, конечно, помогает: привозит продукты, если надо привезти из гипермаркета побольше, помогает вымыть брата, так как мне это физически одной уже не сделать, перевозит нас на дачу и с дачи. А так у него своя семья, свои дети, внуки. Но он и нас не забывает.

Перемены?

Когда Игнат был младенцем, на работу, имея такого ребёнка, я выйти не могла, и не получали мы в то время вообще ничего. На то, чтобы смириться с ситуацией, у меня ушло шесть лет – тогда я оформила ребёнку инвалидность. А до этого всё думала, что можно что-то исправить…

При любом обращении куда-то за помощью я слышала: «Зачем вам это надо?» Спрашивавшие имели в виду, что такого больного ребёнка можно отдать в интернат. Но если бы я знала про интернат с хорошим уходом, то, может быть, и согласилась бы на это. В Европе есть небольшие учреждения, где таких людей, как Игнат, лечат, с ними занимаются, родители их навещают… А в России многие дети, выросшие в домашних условиях, если попадают в такие учреждения, быстро умирают, не выдерживая условий, в которых оказываются.

Лет двадцать назад мы с ещё несколькими мамами хотели создать проект совместного проживания в сельской местности. Идея была в том, чтобы вместе проживали пять мам с такими особыми детьми – тогда можно было бы всем мамам по очереди отдыхать. Нам даже обещали дать дом для этого проекта. Но, к сожалению, ничего из этого не получилось.

Ни в детский сад, ни в школу Игната из-за его состояния не брали. Все общественные организации, помогающие детям-инвалидам, таких сложных детей, как Игнат, которые лежат дома и ничего не могут, не брали. У организаций были центры дневного пребывания, куда детей приводили, и с детьми там занимались специалисты – были организованы и разные мастерские, и театральные кружки, и тому подобное. То есть это такие занятия, где от человека предполагается какая-то отдача.

Даже волонтёры ходили на дом к детям, с которыми можно хоть чем-то заняться. А Игнату нужен только интенсивный уход. Конечно, какая-то отдача есть и от него, но она еле-еле уловимая. В последние годы, когда Игнату подобрали уже более-менее правильную противосудорожную терапию, и у него эпилептические припадки стали случаться гораздо реже, стало легче увидеть и какие-то его реакции. Ведь раньше у него было по пятнадцать-двадцать припадков в день.

Только в последние годы благотворительная общественная организация «Перспективы» стала помогать и таким людям.

«...На сей день»

Никаких особенных способов выживания я не придумала. У нас, как в молитве: «…хлеб наш насущный дай нам на сей день», и Господь посылает нам на каждый день. Никакие ваучеры, кризисы, падения доллара меня не касались – всегда была жизнь от пенсии до пенсии. Сейчас стало хватать, а раньше я то и дело «стреляла» какие-то суммы у нашей сиделки. У меня ничего не отложено ни на «чёрный день», ни на похороны.

В 90-е годы мы получали гуманитарную помощь – были рады банке консервов. Вот сейчас мы ещё хорошо живём. А так у меня было очень много дней, когда если появлялось полкило сосисок или какие-то замороженные котлеты – это было только для Игната, я же могла есть «пустые» макароны или «пустую» гречу. Я и сейчас могу так питаться совершенно спокойно.

Но многое, что обычно для большинства людей, мне было недоступно. Например, лечить зубы. Когда у меня болел зуб, я бежала к врачу в стоматологический кабинет поблизости от нашего дома и просила зуб удалить, так как боль терпеть не могла. А когда мне говорили: «Вот сейчас мы Вам положим в зуб мышьяк, потом придёте через два дня, будем сверлить», я понимала, что это не для меня. Ведь тогда у меня дома, кроме Игната, была ещё и мама – больная и лежачая. И в тот период я вырвала себе большую часть зубов. Как это – прийти ещё раз? Ведь я не знаю, смогу прийти через те же два дня или нет.

Любой телефонный звонок, когда мне надо получить какую-то справку – и там: «Приходите завтра» или «Приходите во вторник». И люди не понимают, как это так – кто-то не может прийти.

Про отдых какой-то не думала – поеду или не поеду. Хотя Господь управил, что я даже ездила несколько раз отдыхать: у организации «Перспективы» появился гостевой дом для тяжёлых инвалидов, они единственные, кто стал брать Игната на какие-то сроки. Помню свои чувства, когда первый раз оставила Игната в гостевом доме «Перспектив». Вот вышла и не понимаю, что со мной, смотрю в метро на людей и думаю: «Они едут и даже не ощущают, что могут зайти, например, в цветочный ларёк и посмотреть на цветы, постоять у афиши – даже не сходить в кино или в театр, а просто постоять и подумать о том, что можно туда пойти».

От государства не получаю ничего, кроме моей пенсии и пенсии Игната. Пока я не достигла пенсионного возраста, не было никаких доплат родителям детей-инвалидов, а теперь мне эти доплаты не положены как пенсионеру.

Мысли о будущем

Родственники мои Игната взять не смогут, ведь для этого нужно, чтобы кто-то из них уволился с работы и полностью посвятил себя ему. У меня там же, где электросчётчик, лежит листок бумаги, на котором написано: «Если что-то со мной случится, то..» и дальше список телефонов и всё прочее. О будущем я, конечно, думаю. Но вот батюшка мне сказал: «Ты Игната любишь. А почему ты думаешь, что Господь его любит меньше?»

Те варианты сопровождаемого проживания инвалидов, которые есть уже сейчас, Игнату не подходят. Понятно, что для него пока перспектива – психоневрологический интернат. А лучше бы это был небольшой пансионат вроде дома престарелых или хосписа, с круглосуточным уходом. Но хоспис берет больного, и понятно, что больной проживёт год-два или даже пять лет, Игнат же может прожить гораздо дольше. Пыталась я разговаривать и с руководством разных монастырей, но и они такого тяжёлого больного не решаются брать.

Возвращение к Богу

Моя бабушка была верующей, она водила меня в храм, так что я с детства была в Церкви. но когда это всё случилось с Игнатом, у меня была такая пелена, туман в глазах. И когда тебе говорят, что можно исправить… Это ведь был конец 80-х, пошла волна всяких экстрасенсов, знахарей. Мы ездили по разным городам к таким людям, каждый из них говорил, что вылечит ребёнка – «несколько тысяч рублей, немножечко полечим, и всё будет хорошо». В то время мы продали все ценные вещи, которые остались нам от бабушек и дедушек. А я даже не могла подумать, что можно так обманывать. Потом у меня и деньги закончились, и глаза открылись.

Мы вернулись на тот путь, на котором должны находиться, то есть я пришла к вере и поняла, что без Господа мы ничто. Всё по воле Божьей – в том числе и то, что сейчас этот коронавирус «приковал» стольких людей к своим квартирам.

В храм ведь я тоже приходила ещё в 1990-м году, попросила батюшку нас причастить, объяснила, что за ребёнок. Батюшка отказался, говорит: «А представляете, если он выплюнет?!» И для меня из-за этого на несколько лет был стопор – не могла пойти в храм. Хотя позже тот же батюшка дал добро – он ведь поначалу тоже был неопытным и испугался нести Святые Дары такому больному, который не понимает… Потом нас долго окормлял отец Игорь Мазур, Царствие ему Небесное. Он служил в храме во имя святителя Петра, митрополита Московского, на улице Роменской. Отец Игорь очень часто приходил к Игнату.

Вся жизнь стала другой. Если раньше ценилось внешнее – работа, куда-то сходить, как-то выглядеть, вот именно выглядеть. А в нашей нынешней жизни это всё отступило, и самое главное – то, что у тебя внутри. Когда внутри спокойно, когда понимаешь, что это всё дано тебе не просто так – может быть, для того, чтобы вся «шелуха» отпала.

Если посмотреть со стороны, то можно решить, что такая жизнь – сплошное мучение. Но за некрасивой оболочкой сохраняется чистота души. Игнат никому не сказал худого слова, никого не обидел. Если к нему подойдёте и стукнете его по уху, он улыбнётся и повернётся к вам другим ухом. Это не для красного словца говорю – так и есть. Может быть, он делает так, не сознательно прощая, но на каком-то своём внутреннем чувстве, которое в него заложено.

Я могу очень долго не выходить из дома. Интернет освоила лет пять назад для общения с такими же родителями. Летом мы живём на даче – с мая по сентябрь. Там всё по-другому: мой любимый сад, мои любимые растения, там у меня единение с природой. В квартире, конечно, хуже. Мне только в храм иногда нужно выбираться обязательно.

Дома у меня книги, вера, молитва. Священник приходит к нам домой нас причащать. Одиннадцать лет назад, когда мне совсем тяжело стало, мы переехали в новый район и теперь живём в одном доме с моим старшим сыном. До этого я всю жизнь прожила в центре, там храм у меня был в шаговой доступности. И в храм мне иногда удавалось выбраться. Но и здесь, на новом месте, к нам ходит батюшка – протоиерей Игорь Илюшин.

Игорь ЛУНЁВ