RSS

При поддержке Управления делами Московской Патриархии

«Ты приходишь – и скорость воронки замедляется»

04.02.2016


фото.jpg

Тверь, древний город с почти полумиллионным населением, столица одной из центральных областей России. В Твери, как и во многих российских городах, нет хосписа. Равно как и нет явно выраженного интереса – муниципального, общественного – к его созданию. Ведь хоспис в нынешних российских реалиях – предмет заботы очень малозаметного социального меньшинства, то есть безнадежно больных и их близких. Обреченные на уход из жизни обречены уходить из нее, за редким исключением, в отсутствие специализированной медицинской помощи. Уходить «как придется», зачастую в непростых условиях. Безнадежно больные не собирают митинги и не формируют общественные движения по защите своих прав – они просто страдают, незаметно и нерезонансно. Они страдают в каждом российском городе, где нет своего хосписа.

Тверской священник Александр Шабанов посчитал эту ситуацию в корне неправильной и начал делать хоспис. Практически на пустом месте, без «стартового капитала». О своем опыте он рассказывает в интервью порталу «Приходы»  4 февраля, во Всемирный день борьбы с онкологическими заболеваниями.

С чего началась вся история с хосписом в Твери? Какой путь Вы успели пройти за это время – и в какой точке находитесь сейчас?

– Сам проект начался в середине 2014 года, с создания медицинской автономной некоммерческой организации «Тверской хоспис «Анастасия». «Анастасия» – в переводе с греческого «Воскресение». А проблема, предшествующая появлению этой НКО, – это отсутствие в Твери хосписа. В некоторых других регионах – Пскове, Самаре – такого рода структуры существуют лет по 15-20 лет, есть отделения паллиативной помощи в Рязани, Ярославле. В Твери ничего этого не было. Мои личные попытки как журналиста прояснить для себя и для общественности, почему у нас нет хосписа, к успеху не привели. Я получал ответ: «нет финансирования», хотя на самом деле, как я понял, не было политической воли, желания людей. Отдельные попытки ряда общественных структур создать в Твери хоспис также не увенчались успехом.

На очередной встрече с замминистра здравоохранения Тверской области мне было сказано: «Мы закрываем несколько районных больниц, хотите - забирайте любую и делайте там хоспис. А мы поможем чем сможем - с лицензированием, передачей здания, но не с деньгами. Что касается средств – организуйте их сбор на основании отдельной НКО. А затем мы выберем вариант государственно-частного партнерства и начнем сотрудничать». В итоге мы зарегистрировали НКО и пошли сразу двумя путями – создания стационара и развития выездной службы.

Я предварительно изучал российский и зарубежный опыт организации хосписной службы, ездил по хосписам Москвы, Санкт-Петербурга, Пскова, Самары. Некоторые идеи хосписного служения, которые были сформулированы такими людьми, как Вера Васильевна Миллионщикова (основатель и главный врач Первого московского хосписа – ред.), Царствие ей Небесное, Андрей Владимирович Гнездилов (основатель первого российского хосписа в пос. Лахта под Санкт-Петербургом – ред.), дай Бог ему здоровья, Ольга Васильевна Осетрова из Самары, Елена Станиславовна Введенская, открывавшая хоспис в Нижнем, – всё это было более-менее освоено. Стало понятно, что необходимо сделать для создания хосписа в небольшом областном центре, таком, как Тверь, городе с 430-440 тысячами населения.

Фото1.jpg

Весь последний год мы прорабатывали вопросы, связанные с передачей здания под стационар, – это одноэтажный больничный корпус в поселке Суховерково, в 30 километрах от Твери, – проводили исследовательские работы. Сейчас мы на стадии создания полного архитектурно-строительного проекта будущего стационара. Что касается выездной службы, под нее было получено отдельное помещение, должным образом отремонтировано, получена лицензия. Появились врачи, постепенно стали приходить волонтеры, мы их обучили в соответствии с необходимыми требованиями. И сразу стали поступать первые больные. На сегодняшний день мы – единственная в Твери общественная структура, которая занимается инкурабельными, то есть неизлечимыми больными, выписанными домой для доживания последних дней. Мы единственные, кто к ним приезжает и оказывает психологическую, согласно лицензии, социальную и, по мере востребованности, –  духовную помощь.

Вы оказываете хосписную помощь только взрослым?

– Да, поскольку чтобы заниматься оказанием такой помощи детям, нужно определенное лицензирование и специально подготовленные люди. В Твери есть паллиативные койки в детской областной больнице, но детской выездной службы пока у нас нет.

Сколько у Вас в команде человек?

– Семь человек – это специалисты, которые получают зарплату благодаря грантам и частной поддержке. Есть также волонтеры. Среди них есть те, кто просто понимает эту проблему, есть родственники тех, кому мы однажды помогли. Люди приходят разными путями. У кого-то близкий умер, и он приходит со словами: «У меня нет денег, но я готов помочь». Ведь сама по себе такая помощь не требует высокого технологического медицинского вмешательства. Перестелить белье, что-то принести, отнести, помочь с кормлением, посидеть с детьми больных или родственников больных – это могут делать волонтеры.

Фото2.jpg

На что сегодня существует тверской хоспис? Удается ли получать гранты, привлекать спонсоров? И заработала ли в результате в вашем случае схема частно-государственного партнерства? Или вам дали этот совершенно запущенный больничный корпус за городом и сказали: «Дальше – сами»?

– Нам удалось получить один грант, сейчас подаем заявки на другие. Получаем помощь от благотворителей разного рода.

Что касается частно-государственного партнерства, оно у нас пока не заработало, но схема оговорена. Буквально на днях мы обсуждали варианты дальнейшего сотрудничества с замгубернатора Тверской области Светланой Валентиновной Вержбицкой. В настоящий момент власть не может учесть нас в областном бюджете. Но в тот момент, когда мы сами что-то сделаем, в идеале – в следующем году, мы сможем предложить государству сотрудничество и уже войти в бюджет какой-то строкой. Скажем, такие вещи, как выплата заработной платы врачам, покупка медикаментов, смогут проходить уже в рамках системы ОМС, такие схемы работают. Тем более, что в 2015 году паллиативная помощь была впервые включена в ОМС, и это значительно облегчает ситуацию.

Фото3.jpg

А как в целом на вашу деятельность реагирует областная, городская власть? С недоумением смотрят?

– Сначала, скажем так, примерно с год, они смотрели на нас с настороженным любопытством. Ведь и до нас были такие попытки, но потом люди опускали руки. Приходили, просили деньги и, не получив желаемого, исчезали. Между тем, власть понимает, что этот сегмент надо чем-то заполнять – и по уму, и, начиная с 2015 года, по закону, который имеет юридическую силу и который надо выполнять. Но одно дело – создавать в существующих больницах так называемые паллиативные койки, на которые государство выделяет по 1780 рублей в день, а другое дело – создавать хоспис, на который средств в бюджете нет... Поэтому сегодня государство смотрит на нашу инициативу уже скорее с пониманием и даже постепенно начинает поддерживать.

Однако у нас есть примеры успешного прямого участия государства в создании хосписа. Например, детский хоспис в Санкт-Петербурге, также созданный по инициативе местного священника, протоиерея Александра Ткаченко, существует уже больше десяти лет – и его активно поддерживает город…

– Там всё начиналось при тогдашнем губернаторе Матвиенко. Отец Александр сначала делал этот проект как небольшую службу помощи детям. Когда эту службу показали Матвиенко, она дала команду – и проект стал развиваться на очень серьезных основаниях сотрудничества между епархией и городом.

Вообще нужно обратить внимание на любопытный факт: в России инициаторы открытия хосписов часто не врачи. Врачам эта тема не особенно интересна, ведь врач ориентирован на успех, излечение, а здесь нужно признавать объективную невозможность исцеления – своего рода поражение. Смиряться. Хосписы у нас открывались благодаря гуманитариям. Первые питерский а потом и московский хосписы начали свою работу по инициативе английского публициста Виктора Зорза. Среди учредителей хосписного движения в России были Дмитрий Сергеевич Лихачев, Даниил Гранин.

На самом деле сегодня еще очень многим людям необходимо объяснять, что такое паллиативная помощь сама по себе. Причем не только обычным людям, не только представителям власти, но и врачам. Это новое направление в медицине, и многие врачи просто не очень понимают, что с этим делать. Хотя на самом деле хоспис – это решение целого комплекса проблем как гуманитарного свойства, человеческого, так и сугубо медицинского.

Фото4.jpg

 У нас сегодня, если я правильно понимаю, ситуация такова, что все больные, признанные безнадежными, просто выписываются из больниц?

– Они получают справку, где сказано, что у них четвертая стадия и им предписано симптоматическое лечение под наблюдением терапевта. То есть всё исцеляющее лечение завершено, и далее врач выдает такому больному рекомендации в зависимости от новых симптомов. Скажем, появились боли – врач в идеале должен прийти и прописать человеку обезболивающее. Но когда много таких пациентов на одного терапевта, он всем может прописывать что-то стандартное. В хосписе же происходит процесс тестирования, специальный подбор препаратов и наблюдение за реакцией на них. Например, при использовании наркотических обезболивающих возникает целый ряд побочных действий, связанных с нарушением деятельности пищеварительного тракта, могут возникнуть проблемы, связанные с психикой. Отслеживать такие проявления и на каждое давать рекомендации довольно сложно. Однако подробное сопровождение больного необходимо.

Бывает, что в дополнение возникают истории, связанные с сопровождением самих родственников больных. Например, у нас несколько дней назад появился больной, 1959 года рождения, ликвидатор аварии на Чернобыльской АЭС. У него был рак легких, бронхов, потом метастазы из легких пошли в головной мозг. Он живет вместе с 88-летней мамой. Его привезли из больницы, он уже неподвижный. То есть его общение с миром само по себе очень усечено, и помогать больше некому. Да, придет врач, пропишет тот же трамал – но кто будет его колоть, кто будет стирать, кормить, когда за мамой за самой ходит социальный работник? И таких историй много.

Фото5.jpg

И всё это происходит уже дома? В больнице таких людей не держат?

– Да. Если у родственника есть связи во власти или деньги, он может просить, чтобы такого больного подержали в больнице или отвезли в отделение паллиативной помощи. Но там тоже 21 день пребывания – и всё. А в Твери такая ситуация, что ближайшее отделение паллиативной помощи находится в 50 километрах. Когда закрывали районные больницы, одновременно вышел указ об открытии паллиативных отделений в медицинских учреждениях. И, чтобы не терять рабочие места и бюджетные средства, некоторые больницы просто начали вешать на отделение терапии вывеску «паллиативное отделение». Но на самом деле, даже при наличии денег и обезболивающих, это недостаточный уход за инкурабельными больными. В нормальном классическом хосписе на одного больного приходится два-три специалиста, медсестры. А тут на двух врачей – десять палат.

И как Вы оцениваете эту ситуацию? В чем причины отсутствия у нас медицинской культуры корректного ухода человека из жизни?

– Это очень серьезная, в том числе и духовная, проблема. Проблема антропологического свойства. Отношение к человеку как к личности, от момента рождения до момента кончины, благодаря советским и постсоветским реалиям было разрушено. Человек перестает цениться как образ Божий. Если его коснулась серьезная болезнь, он начинает разрушаться – он перестает быть интересен как личность. Я вообще считаю подобного рода равнодушие свидетельством духовной не то что бы деградации, но пустотелости общества.

Да, Церковь начинает сейчас говорить здесь какие-то вещи, но ее собственный вклад в преодоление этой проблемы пока только, что называется, набирает обороты. Летом Патриарх и министр здравоохранения подписали соглашение о сотрудничестве между Церковью и Минздравом, там отдельной строкой прописано сотрудничество в направлении паллиативной помощи – но в епархиях не очень представляют, о чем речь идет. Большинство примеров епархиального участия в паллиативной помощи – это преимущественно разовые вещи и личные договоренность.

А в Вашем случае? Епархия участвует в Вашей деятельности?

– Я действую, просто исходя из того, что существуют функции, связанные с церковным послушанием, а существуют функции, связанные с твоим личным христианством. Ты видишь проблему, пытаешься ее разрешить доступными тебе средствами – словом, эмоциями, выступлениями – и видишь, что это не работает. И тогда ты или оставляешь всё это дело или начинаешь исправлять проблему своими руками в надежде, что, может быть, сработает личный пример. При этом те, кто наблюдает за твоей работой, видят,  что помощь оказывает человек, который принадлежит Церкви… Это очень важная мысль католического святого Хосе-Мария Эскрива – что мы должны являть свое христианство в своей профессиональной работе, в служении честных и открытых организаций. Не в лозунгах и внешней плакатности, а в своем деле. Чтобы люди, глядя со стороны, могли сказать: раз это делают христиане, значит, что-то есть за тем, во что они веруют. В их руках, поступках, делах – свидетельство их веры.

Фото6.jpg

Вы часто сами встречаетесь с больными? Как Вас воспринимают пациенты?

– Да, я встречаюсь с больными лично, по крайней мере, при первом знакомстве. И обычно получается, что от первого и до последнего посещения. Пациенты… наверное, все-таки на пороге кончины они все нормально воспринимают. Были случаи, когда люди просили меня не говорить, что я священник, потому что у больного был некий религиозно-отрицательный опыт. Я соглашался. И спустя несколько посещений больной начинает понимать, что тот, кто был ему представлен как сотрудник хосписа, – за ним стоит что-то ещё… «Вы священник?» – «Вы не против?» – «Нет». И вдруг человек, неожиданно даже для своих близких, открывается. И за неделю до кончины он может попросить, чтобы ему как-то помог именно священник. Происходит удивительное перерождение человека.

Меня спрашивают, видел ли я чудеса исцелений. Нет, я не видел чудеса исцеления на этой стадии, ни одного. Но я видел чудеса преображения, когда человек за две недели, за месяц из достаточно жесткого, грубого становится мягким и примирившимся с миром…

Фото7.jpg

Понимаете, вот есть больной и его родственники. Между ними на почве болезни установилось определенное щемящее, напряженное поле. И вдруг приходит выездная служба, приходит третий – тот, кто знает, что делать. И этот третий говорит родным, например: «Вы отдохните, мы сами перестелем». Или: «Вам не надо носить его в ванную, вот сухой специальный состав для головы, вот для тела, обрабатывайте, вытирайте сухой салфеткой - и будет чище, чем мокрым полотенцем». То есть целый ряд таких вот бытовых вещей, когда начинает оказываться забота, – и близкие больного выходят из ступора, страха, отчаяния, а сам больной, чувствуя, что за ним начинают ухаживать, меняется. Входя в безнадежную ситуацию, добавляя такие бытовые детали, ты как бы приносишь свет – своим присутствием, соучастием.

Родственники, семья – это особая категория заботы и попечения Вашей выездной бригады?

– Все семьи очень разные. В каждом случае разная мотивация. Кто-то хочет изо всех сил продлить жизнь своего близкого, кто-то молится до конца, кто-то опустил руки, кто-то просто наблюдает. Когда ты появляешься, ты даешь заряд надежды. Больной лежит в тяжелом состоянии – и тут приезжает бригада. Они его перекладывают, говорят, дают инструкции: так, в эту комнату входить невозможно, это сарай, нужно выбросить весь мусор, он у вас тут дышит пылью, а тут надо перестелить, а вот тут салфетки, и мы ещё привезём специальный матрас, потому что он у вас на грани образования пролежней, и мы покажем, как пользоваться, перестелем, положим – и так далее…  И – всё, меняется комната – и меняется психологическое отношение ухаживающих.

Понимаете, раковый больной – это словно воронка внутри семьи. Всё, что происходит в доме вокруг него, словно засасывается в эту воронку. Кругом – очень напряженное психологическое движение. Людям становится тяжело держаться друг за друга. Ты, приходя туда, начинаешь проводить разные коррекционные действия, и скорость воронки замедляется, скольжение в бездну отчаяния может встать и прекратиться.

Вот Вы примерно полтора года ездите по обычным, среднестатистическим тверским семьям и видите, как люди встречают будущую смерть. Своего рода социологический срез. Является ли это каким-то отражением общего уровня реальной религиозности в обществе?

– Думаю, да. Очень многие встречают смерть с недоумением... Они понимают, что с ними что-то происходит, но что именно – в этом они не всегда отдают себе отчет. Приближается что-то новое... Кого-то это пугает, кто-то цепляется, надеется, кто-то смиряется, кто-то опускает руки. Когда мы читаем молитвы с просьбой о христианской кончине – безболезненной, непостыдной, мирной – эти слова в случае, когда ты попадаешь в соответствующую семью, могут и работать, но… Но вот когда ты говоришь:  «Давайте сделаем обезболивание, уберем грязь, напряжение», – на это, как правило, все люди реагируют хорошо.

А со случаями воинственного атеизма встречались? Когда умирающий категорически не принимает священника?

– Очень редко – и именно как реакцию только на священника. Бывает, что человек уже на грани и готов принять всё что угодно. Кто-то настроен скептически: «Может, поможет – и хорошо». Кто-то говорит: «Да, хочу». Просят разное – кто-то просит священника, кто-то – врача, а третью семью интересует только запас памперсов и питания, которые мы обеспечиваем безвозмездно.

Я читала, что одно из правил паллиативного работника при общении с больным, при приходе в семью – снять все табу на разговоры о смерти. С инкурабельными больными надо говорить о том, что их ждет, напрямую.

– Когда к нам обращаются люди, мы первым делом спрашиваем их, знает ли больной свой диагноз. Нам надо понять, насколько возможно при самом больном произносить какие-то слова, как к нему обращаться. Во-вторых, нужно понять, на что настроены в этот момент сами родственники. Готовы ли они, что называется, послужить умирающему в эти последние дни и часы его жизни либо просто настроены ждать, когда всё это закончится.

То есть мы слушаем, а люди сами задают тон. Если они готовы говорить о смерти, мы подхватываем эти разговоры. Кому-то вообще оказывается необходимо поговорить на эту тему. Складывается ощущение, что его всегда это интересовало, но до сложившейся ситуации он ставил внутри себя запрет на эти разговоры.

Фото8.jpg

В основном же все, кто к нам обращается, как правило, уже знают свой окончательный диагноз. Хотя был недавно случай, когда муж просил не произносить при своей умирающей жене слово «рак»: «Это её убьёт». И он по-своему был прав, для неё всегда оставалась надежда. Только в последние два дня, когда я приходил, было видно, что она поняла: путь закончен. Но при этом не было истерик, было примирение. То, о чем Вы говорите, связано с этапом выписки  из больницы, когда человека отправляют домой и он понимает, что наступает некий таинственный этап… У него возникает неприятие этой ситуации, сопротивление, потом торговля – с самим собой, с жизнью, с миром – и потом уже принятие. Те же, кто уже вызывает на дом хосписную службу, в основной массе прошли эти этапы и столкнулись просто с объективной необходимостью обезболивания. У них нет никаких особых иллюзий.

Каков процент онкобольных среди ваших пациентов? И с какими ещё диагнозами обращаются в хоспис?

– Мы работаем преимущественно с онкологическими больными. Онкология уже сейчас занимает второе место среди причин смертности в России после сердечно-сосудистых заболеваний. В других случаях мы не отказываем, но пытаемся перенаправить людей к участковым врачам или в соцзащиту. Работа с онкобольными особенная, обычно тут прогноз жизни – от двух недель до шести месяцев. Встают свои проблемы, связанные с преодолением боли, возникновением пролежней. А, скажем, паллиативный больной после инсульта может и год прожить, не испытывать боли, и в данном случае можно выстроить помощь через родственников, нанять сиделку.

И какова статистика Вашего хосписа за 2015 год?

– К нам обратилось более 100 человек, из них 25 ушло. В масштабах региона это, конечно, немного, но дело не в том. Коллеги из московского хосписа рассказывали, что первые два года с ними тоже не хотели работать онкологи, а потом стали на них «сваливать» пациентов. Нужно время.

Главный врач самарского хосписа Ольга Осетрова в одном из интервью сказала: «живой хоспис – это место жизни, место светлое и любящее, это философия любви». Вы это ощущаете?

– Без этой атмосферы ничего не получилось бы. Здесь происходит своего рода волновой эффект: занимаясь этим служением, ты получаешь встречные эмоции от больных и родственников. Приход в дом хосписной службы – это приход не отдельных специалистов, а команды людей, которая выстраивает атмосферу отношений вокруг больного. И по-другому ничего не получается.

Вы видели разные примеры хосписов. Можно ли их делить на типы – христианский, светский?

– Да я даже не знаю, что такое христианский хоспис. Любой хоспис условно христианский, потому что здесь человеческая жизнь ценна до последней минуты. Я не представляю себе индуистский хоспис – в индуизме человеческая жизнь не имеет такой ценности.


Ситуация с хосписами на Западе, в европейских странах сильно отличается от российской?

– Например, в Германии хоспис есть в каждом городе или деревне с пятью тысячами жителей. И в этот хоспис приходят ученики местной гимназии на летнюю практику, помогать. Это нормальная картина маленького городка – вот есть церковь, школа, заправка, увеселительные учреждения, галерея, городской музей, ратуша, хоспис, больница. Это мир в капле. Вот в этом городе родился человек, его крестили в церкви, отдали в школу, он растет, посещает какие-то культурные городские мероприятия, заболел – пошел в больницу, женился – заключил брак, дети родились. А в какой-то момент он заболевает тяжело, уже не для больницы. Что с ним делать? Его кладут в хоспис, и это здесь естественно. Общество его сопровождает до последнего мгновения жизни.

Хорошо, в Европе хоспис – элемент городской среды, который никого не пугает. А как на Вас смотрели на первой встрече жители поселка Суховерково, где Вы намерены открывать стационар?

– Смотрели с настороженностью, но главным образом потому, что их интересовали практические вопросы: смогут ли они, когда начнется строительство, ходить той дорогой, к которой привыкли, сможет ли хоспис решать их медицинские, терапевтические проблемы. Но я обратил внимание, что не было никакого отторжения. А ведь когда в 90-е впервые заходила речь о хосписе, люди боялись, писали жалобы. Сейчас деревенские жители реагируют спокойно – хоспис и хоспис, больные и больные.

То есть не говорили: «Лучше бы открыли роддом»?

– Нет, в основном все сельские жители пожилые, взрослые, и они поняли, о чём пойдёт речь. У них могут быть тут и свои интересы – что появление такого стационара поддержит их загибающуюся инфраструктуру.

Какова Ваша главная задача на этот год? Поднять корпус в Суховерково?

– Запустить все процессы сами по себе. В России сложно действовать с посылом «дайте денег на это». А когда просишь «добавьте к уже имеющемуся», людям откликнуться легче. Например, говорят: «Денег нет, но давайте мы вам трубы привезем или провода проложим».

Фото9.jpg

Сейчас мы создаем попечительский совет, готовим смету. В общей сложности необходимо около 50 миллионов рублей, по ценам 2015 года. Постепенно собираем средства. В Твери собирать сложно, москвичи дают охотнее. 

Фото10.jpg

Я, кстати, обратил внимание, что 60% обратившихся к нам родственников больных живут и работают в Москве или Санкт-Петербурге. То есть для них такое явление, как хоспис, уже привычно, поскольку в их городах хосписы есть. Их родственник в Твери слёг, они заходят в интернет и набирают «Тверь хоспис». А для тверских жителей это пока непонятная вещь. Нас только сейчас потихоньку перестают путать с хостелом.

Беседовала Елена ЖОСУЛ


 Тверской хоспис «Анастасия» с благодарностью примет ЛЮБУЮ помощь от всех неравнодушных людей.

Оказать помощь хоспису можно несколькими способами:

1. Со счета мобильного телефона. Прямо сейчас вы можете отправить SMS с суммой пожертвования на короткий номер 7715. Подробнее...

2. Онлайн-переводы, банковские карты.
Осуществить пожертвование можно через систему PayU. Далее...

3. Безналичные переводы. Подробнее...

4. Для юридических лиц. Банковские реквизиты здесь.

Поделитесь этой новостью с друзьями! Нажмите на кнопки соцсетей ниже ↓

Возврат к списку